come ho scoperto la sclerosi multipla


Nicoletta Mantovani, la sclerosi multipla affrontata con Luciano Pavarotti. Come noi. Ho 20 anni e ho scoperto di avere la sclerosi multipla a 18, primo esordio a 16 anni, eppure tra alti e bassi, le varie ricadute, la mia vita è sempre andata avanti “bene”. Spero tu mi risponda a presto Ciao mi chiamo tiziana, io ce l ho da 23 anni, vi capisco benissimo.Ho fatto anche io dopo l interferone fatto x un bel po di anni adesso faccio il tisabry con cui mi trovo bene.il quotidiano è duro, anch io passo da un umore all altro, è sono solo i mie bambini che mi fanno andare avanti.Mio marito mi aiuta molto ma non capisce fino in fondo . Un grosso in bocca al lupo ciao a presto. All'età di 16 anni mi è stato diagnosticato il lupus eritematoso sistemico, ereditato da mia madre. Prima della diagnosi ho trascorso due anni in cui sentivo di non stare bene: sentivo che il mio corpo era cambiato. Tuttavia, come si dice in certi casi, questa è stata solo la calma che precede la tempesta. La gravità e i sintomi della … Con il passare del tempo, poi, ho iniziato pian piano a camminare con difficoltà, ad inciamparmi e ad avere grossi problemi nel fare le scale. Report. Venne finalmente il giorno della diagnosi. Bastarono poche parole per aprire una voragine sotto di me …. “È stato un po’ tutto, un grande maestro di vita” Nicoletta Mantovani è stata salutata da Ezio Bosso durante lo spettacolo Che storia è la musica. Fedez e Chiara Ferragni – meteoweek Leggi anche -> Chiara Ferragni ora ha paura del rischio del marito Leggi anche -> Fedez: il responso dei medici è devastante | rischio sclerosi multipla Come ha scoperto la mattia. Sapere di poter affrontare la situazione con tutta la famiglia mi rincuorò. Non so come gestire l’ansia…mi sento uno straccio rispetto a voi che avete una forza incredibile, complimenti!!! Io uso quotidianamente integratori Herbalife e sto molto bene. "La paura non impedisce la morte, impedisce la vita." Fin da subito è stata una tormenta di emozioni e di paure. Non farlo neanche tu. La mia vita attiva e ricca di avventure sembrava finita e decisi di tornare nella mia città natale, Bangalore, in India. Andai a fare la visita dal neurologo, risonanza magnetica, potenziali evocati e infine “puntura lombare”. appena ho avuto la bella notizia ho pianto x un pomeriggio intero ma il giorno seguente guardandomi allo specchio ho alzato gli occhi al cielo e ho detto: TU MI SFIDI…OK ACCETTO LA SFIDA MA STAI TRANQUILLO VINCO IO A ME NON MI BATTI!!!!! “Il Convegno Giovani AISM mi ha cambiato la vita”. Stimoliamoci!!! Il tempo di bere un bicchiere d’acqua e mi accorsi che i mandarini erano diventati due. sono un distributore indipendente Herbalife e ti sto scrivendo per un consiglio. Ne fumavo 5 max 6 al giorno, ho smesso. ciao Amedeo, questo è il mio primo post… mi ha colpito il tuo in quanto sembra il mio probabile inizio della stessa battaglia. Sono da pochi giorni uscito dall’ospedale dopo una dozzina di giorni tra analisi ed esami dopo un banale passaggio al pronto soccorso per un torpore a braccio e gamba destra… mi sarò schiacciato un nervo… l’aria condizionata sparata sul collo pensavo io… Quella sera sarei dovuto essere al concerto di Marilyn Manson a Roma. Mi hanno nutrita di cortisone per tre giorni con flebo, e ho recuperato la vista. dal 2009 mi curo con iniezioni a giorni alterni di Interferone Ho fatto lemtrada dopo numerosi farmaci che non sono serviti a granché. Panico, paura, panico e paura. Sola. La dottoressa mi prenotò l’esame del campo visivo per la mattina successiva. Mollato dopo un mese, mi stavo sedendo! Spero di riuscire ad essere migliore però. Come ho scoperto la Sclerosi Multipla? Non è cambiato niente però era proprio evidente che la sigaretta faceva danni precisi. Oggi la fatica, i crampi e i cloni sono all’ordine del giorno e nonostante i farmaci i formicolii e la poca sensibilità agli arti sono sempre più frequenti. Una settimana in ospedale nel reparto di neurologia/geriatria, tra analisi del sangue, risonanza magnetica, puntura lombare, notti insonni e cibo frullato per i compagni di reparto con “pochi denti”. ?’lei mia ha risposto…certo anche 100!! Sintomi invisibili: come provare a spiegarli? baci Federica! La sclerosi multipla si è presentata togliendomi le parole, Tutto quello che (non) posso fare con la sclerosi multipla, “La SM è un ostacolo”: sfatiamo alcuni luoghi comuni [Cartolina n.2]. Fino alla settimana prima stavo benissimo, poi mi girava un po’ la testa e dopo una settimana il formicolio. Iniziai a cercare il terzo come una disperata, convinta che fosse caduto per terra ma niente, non c’era. La dottoressa che mi seguiva in quel periodo mi convocò in studio. La pelle è insensibile al tatto, come se quella zona fosse fasciata! Scrivere e condividere la mia esperienza qui ha un non so che di liberatorio. Associazione Italiana Mi trovavo in classe quando d’un tratto notai alcune macchie nere nella parte destra del mio campo visivo, non ben definite, intermittenti. Ora sono in attesa degli ultimi risultati delle analisi, mi faranno una risonanza e decideranno la cura. Trovo confortante la forza di volontà che leggo in ogni post ed è proprio nelle varie storie che trovo fiducia, oltre che in un bel gruppo di amici ed una famiglia stupenda. Una bugia bianca per non alimentare il terrore che certamente lesse nel mio sguardo. «Lui ha fatto molto di più per me. E di capelli ne ho tanti Anche quando dentro abbiamo la tempesta. Powered by DekaEpta.it - Web e Visibilità Online, Ho letto e accetto i termini e le condizioni. L’oculista guardò il risultato e piuttosto trafelata disse “Hai una quadrantopsia destra, ti sto facendo un’impegnativa per una TAC d’urgenza!”. Quando ho scoperto di avere la sclerosi multipla avevo 15 anni. Lui mi ha detto: “La combattiamo io e te, ce la faremo”. Ovviamente raccontai per telefono a mio padre la storia “divertente”, che smise di essere buffa quando lui mi disse: “Ceci manca ancora qualche giorno prima di tornare a Pescara, domani mattina per sicurezza vai in ospedale e fatti visitare da un oculista”. Mio marito è mancato un anno e mezzo fa di tumore. Io vivo con mio figlio. Però credo che occorre tanta forza di volontà ed evitare di fossilizzarsi sui sintomi (nei limiti del possibile). Restituito dopo 5 giorni. In un primo momento sia io che i medici abbiamo attribuito tutto questo all’incidente, ma nel giro di qualche mese mi sono accorto di avere avuto un notevole calo della vista. Un abbraccio. in che dosaggi? E’ diventato decisamente scuro, come nel video dei Guns’ November Rain per chi lo conosce comprende. E’ dura durissima ma sono convinta che il destino lo si possa cambiare se si ci crede davvero!Forza!!!! A dicembre, poi, ho partecipato al convegno Giovani Oltre la SM, a Roma. Faccio agopuntura perché l’ultima ricaduta mi ha causato infiammazioni diffuse. Ciao.. si io ancora devo capire bene come conviverci e rendermi conto di tante cose.. io ora a settembre cambierò terapia perchè questa mi stà un po sconvolgendo tutti i valori e non sembra il mio corpo accettarla come deve.. staremo a vedere .. io anche mi regolo il più possibile con l alimentazione e la fisioterapia ammetto che mi aiuta davvero un sacco!! La sola cosa che ho verificato è che subito dopo aver spento la cicchetta camminavo come uno zombi. Feci per prima cosa, la visita dall’oculista, pensando fosse un problema di vista, ma i parametri erano tutti nella norma. Durante il periodo di ricovero mi capitò di rientrare a casa per la notte. Prima copaxone, interferone, poi pausa di 4 anni perché nn volevo più siringhe. La prima cosa da fare è dare importanza solo a quello che conta davvero nella vita! Andai al Pronto Soccorso dell’ospedale Maggiore di Bologna direttamente dall’oculista. Il giorno dopo, durante la lezione di fisica , mi resi conto di non riuscire a concludere un esercizio poiché sulla lavagna c’era scritto “700” mentre a me appariva chiaro il numero “70”. Dalla tac non sembrerebbe un tumore, vieni che ti accompagno in neurologia per farti visitare”. Il risultato ha portato alla diagnosi di sclerosi multipla recidivante-remittente. Eppure è questa la parte di me che mi manca di più perché adesso mi trovo costretto a dover ponderare ogni minima decisione e questo mi ha fatto perdere un po’ di fiducia in me stesso. Playing next. Spesso, questi sintomi si presentano tra i 20 e i 40 anni. Ai miei cari e agli amici, infatti, devo un grazie immenso perché nonostante il mio caratteraccio e i miei sbalzi d’umore, restano al mio fianco. E mi motivava tantissimo». Ora più che mai!” Anche se non c’è una cura per la sclerosi multipla e non prendo farmaci, ho cercato di trovare un modo per rimanere attiva. Sclerosi multipla: i disturbi cognitivi. Spesso mi sento inadeguato o comunque un peso per gli altri, sensazioni che mi riempiono la testa di preoccupazioni più grandi. È complessa e imprevedibile, ma non è contagiosa né mortale. Ero giovane e con tanti sogni ancora da realizzare. Browse more videos. In un anno già molto complicato di per sé, ho ricevuto la diagnosi di Sclerosi Multipla. Devo dire che per la mia forma di s.m., fortunatamente poco aggressiva, è stato risolutivo fino ad oggi. ), non riesco a collegare perché un giorno mi sento più in forza ed il giorno dopo molto meno. All’inizio non ho capito subito di cosa si trattava e non riuscivo a comprendere cosa volesse dire questa parola, ma nonostante tutto ho continuato a vivere la mia vita come sempre. Strizzai gli occhi, studiando il suo volto alla ricerca di un’espressione di giudizio. -cit.-Fin dall'inizio, da quando ho scoperto la sclerosi multipla, mi sono... sempre ripetuta che sono fortunata a non avere disabilitá. Vittorio, Ciao Amedeo! 4:21. incontro su Sclerosi Multipla e CCSVI - parte 4 di 4. Mi ricordava le serate in discoteca degli anni 90. Io sono “capa tosta”…ci voleva una “scossa*violenta evidentemente. Sono finita sulla sedia ma è passato 1 anno dalla diagnosi e dalla paralisi ed oggi sono di nuovo in piedi. La sclerosi multipla è una malattia infiammatoria cronica che colpisce cervello e midollo spinale, ossia il sistema nervoso centrale. Nonostante questo cerco di non arrendermi, almeno per quanto possibile, senza mai perdere la mia dignità. Io mi sono paralizzata totalmente a dx…e io…super sportiva, sempre attiva… da 1 anno ero sempre stanca e… triste. Capisco bene cosa vuol dire ponderare ogni decisione. È stata un’esperienza davvero bella e coinvolgente, sia dal punto di vista dell’informazione sulla ricerca scientifica e gli altri aspetti medici, sia a livello personale, soprattutto perché ho potuto parlare con gli altri della nostra vita quotidiana. Dapprima mi hanno dato il Tysabri, ma dalla seconda infusione sono risultata allergica. Una sera entrò nella stanza il primario di neurologia e mi parlò di placche, lesioni al sistema nervoso centrale ecc.. non nominò minimamente la Sclerosi Multipla. Mi dicono che non sarà semplice all’ inizio capire che tipo di sclerosi è…. I miei sogni li ho messi in pausa, ma non ho intenzione di arrendermi. Ciao Amedeo,ho 24 anni e anche io ho scoperto proprio il 31 agosto 2016 di avere la sm. Un caro abbraccio a tutti. 0:36. Cambiato centro e tutt’ ora vado al Niguarda. Ma il mio unico desiderio era tornare a Pescara dalla mia famiglia. In questo post Amedeo racconta non solo come ha scoperto la SM, ma anche quali sono le sue difficoltà quotidiane, le sue incertezze e le sue paure per il futuro, e la forza di volontà che lo spinge a guardare avanti. !sono mamma di 2 bellissime bimbe di 5 anni e l’altra di 10 mesi…lavoro e usufruisco delle agevolazioni previste x la disabilità legge 104 ricordati una cosa NOI SIAMO LA FORZA DI NOI STESSI non ti arrabbiare fatti scivolare tutto addosso!!! Nell’estate 2014 mi trovavo in Corsica per lavoro e ho avuto un “un tragico incidente al mare” (che da raccontare sarebbe troppa lungo), che mi ha causato una brutta frattura cervicale. Anche se in ansia per la diagnosi ho ricevuto molte rassicurazioni per le quali ho spesso conferma nei vostri post. in bocca al lupo, Ciao.. a me dal liquor dell anno scorso e dalle RMN si vedono focolai e demielinizzazioni abbastanza circoscritte sia encefalo che cervicali.. io ho avuto la fortuna di incontrare un Professore che è davvero un luminare nel campo e si è operato subito per darmi una terapia ma ora anche io dovrò cambiarla perchè i valori sono un po ballerini adesso…. Allora ho fatto il Lemtrada, farmaco che mi ha causato una recidiva e mi ha fatto perdere un po’ di capelli. Io ci convivo da 14 anni. Sto aspettando referto dei potenziali evocati e mi auguro di cuore di non dovermi sottoporre alla rachicentesi, perché ho il terrore degli aghi e degli ospedali, svengo per ogni cosa. Oggi pubblichiamo la storia di Amedeo, un ragazzo di 32 anni che ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla un anno fa, nell’agosto del 2016. Nicoletta Mantovani seconda moglie di Luciano Pavarotti: “malattia? Mi diedero i risultati nel pomeriggio tramite un infermiere che passando davanti a me, senza neppure fermarsi, disse con area sufficiente: “Cecilia Molfese? Nella vita prima della malattia sono sempre stato molto istintivo, impulsivo e, ad essere sincero, forse anche troppo. Se inizialmente mi sono ritrovato in preda allo sconforto, dopo un po’ di tempo mi sono rimesso in piedi e mi sono rimboccato le maniche per poter affrontare questa battaglia. Il più grande sostegno, in tutti i momenti di questa storia, è stata ed è la famiglia, gli affetti. Mi rispose che per tac d’urgenza intendeva il doverla fare in giornata. Al termine di questo racconto vorrei citare le parole di un film: “Né io né tu, nessuno può colpire duro come fa la vita, perciò andando avanti non è importante come colpisci, l’importante è come sai resistere ai colpi, come incassi, e se finisci al tappeto hai la forza di rialzarti, così sei un vincente!”. Tolsi le lenti a contatto pensando si fossero sporcate con il trucco ma la situazione non migliorò. la storia che ho appena letto mi rappresenta tantissimo. Sto diminuendo il cortisone assunto in ospedale e in attesa della vera e propria diagnosi che arriverà in settimana, così mi dicono. Fu proprio  al termine di una puntata che il volume indotto nelle cuffiette si abbassò e sentii per la prima volta la frase “pensano sia Sclerosi Multipla”. È caratterizzata da una progressiva degenerazione della mielina, una sostanza grassa che riveste le fibre nervose che permettono il transito dei segnali dal sistema nervoso centrale agli organi ed ai muscoli del corpo. Nonostante ciò continuai a non essere allarmata, fino al successivo strano episodio capitato questa volta a casa. L’esordio della malattia è stato abbastanza violento. Non so cosa ci si può aspettare. La visita non segnalò problemi al fondo dell’occhio né alla retina, con una pressione oculare nella norma. Save my name and email in this browser for the next time I comment. ", “Non perdete mai la forza di lottare contro la SM!”, La sclerosi multipla è arrivata a 15 anni, ma vado avanti felice, Come si convive con l’interferone? Ciao a tutti, sono terrorizzata… ho fatto risonanza a causa di una diplopia e formicolio alla parte destra del corpo: lesioni demielinizzanti. Io nn sono ospite del mio corpo e faccio in modo di non abbattermi perché le ricadute sono venute sempre in momenti tristi e difficili della mia vita e quindi diciamo gliel’ho servita su un piatto d’argento , oggi non abbasso la guardia, ringrazio di stare bene e vado avanti perché gli anni passano e voglio stare bene per i miei figli. Grazie mille e buona giornata, Gabriella, ciao Miriam, Dal mattino seguente iniziarono le flebo di cortisone per alleviare il problema agli occhi che fortunatamente sparì nei giorni successivi. Una trasmi… È caratterizzata da una “Ho la sclerosi multipla. Per me al tempo Sclerosi Multipla voleva dire solo una cosa: sedia a rotelle. Una diagnosi fatale La sclerosi multipla (SM) è una condizione che colpisce quasi 1 milione di persone di età superiore ai 18 anni negli Stati Uniti. in accordo con la mia dottoressa non ho voluto cambiare farmaco dal momento che non ho più avuto significative ricadute Allo stesso tempo ho iniziato la riabilitazione presso il Centro AISM di Genova e ammetto che dopo un iniziale scetticismo mi sono reso conto che siamo noi a dover fare la differenza. dobbiamo solo andare avanti con le nostre forze è sperare in un futuro migliore.auguri a noi tutti! Non mollare mai Un saluto Qualsiasi scelta, pensiero, desiderio deve sempre passare l’esame di un supervisore ignoto. ciao sono Federica di Torino…ho 37 anni e da quando ne ho 29 convivo con la S.M.in forma recidiva remittente ,appena ho avuto la diagnosi la prima cosa che ho chiesto alla mia dottoressa ‘Posso avere figli? Un medico e un paziente a confronto, raccontano ai microfoni di SaluteSanità quanto sia importante l'alleanza tra queste due figure. Sono passati quasi 13 anni e mi sento bene, la stanchezza c’è ma nel complesso a parte l’occhio sx che ha un minimo calo del visus, sono ottimista per il futuro, avevo due bimbi piccoli all’epoca e nn potevo permettere di fermarmi. Ho sempre lavorato nella ristorazione, ma attualmente mi rendo conto di non poter continuare a svolgere un’attività che mi costringe a stare in piedi per parecchie ore. Ammetto di non avere ancora ben chiara la strada da prendere, ma diciamo che l’essere iscritto alle al collocamento mirato (legge 68/99), non mi sta certo illuminando o aiutando in questa scelta. La sclerosi multipla non mi fermerà mai. La terapia, hanno spiegato i ricercatori, potrebbe quindi rallentare la sclerosi multipla e impedire il peggioramento della disabilità. Non mi sono mai sentita così lontana. A breve la Società Italiana di Neurologia e la Associazione Italiana Sclerosi Multipla pubblicheranno un aggiornamento delle Raccomandazioni sul Covid-19 per le persone con SM già in precedenza pubblicate su questo sito. Ormai ci convivo da anni e me la sto cavando bene”. Non ho ricevuto traumi in quella zona, Non avverto ne problemi nello svolgimento delle attività, ne tantomeno dolore! Lorenzo, Lorenzo…stessa cosa…formicolii a braccio e gamba dx, pensavo ad un nervo. Persi man mano il campo visivo centrale dell’occhio sinistro che, per fortuna, recuperai in pochi giorni con cure di cortisone. Un abbraccio Stefania, ciao Amedeo, io scoperto da poco , liquor positivo ma non so come hanno gia’ fatto a darti una diagnosi cosi’ precisa….come sono le risonanze magnetiche? “Così ho scoperto la mia fragilità” ... Nonostante abbia sempre vissuto la sclerosi multipla in silenzio, è bastata una frase per far esplodere Lorenzo in un pianto incontenibile. La sclerosi multipla colpisce noi e gli altri non possono comprenderla fino in fondo, ma è vero che è qualcosa che coinvolge tutti, anche le persone che ci circondano ogni giorno e che sono sempre pronte a confortarci ed aiutarci. Ho iniziato ad avere il primo sintomo a gennaio 2017 (diplopia occhio destro). Avevo un’importante neurite ottica all’occhio destro che a detta dei medici era ancora una volta imputabile a quanto accaduto in Corsica. La mia dottoressa ha subito capito e mi ha mandato all’oall’ospedale. ... Gaylon Traci. Oggi, comunque, la mia più grande incognita per il futuro è il lavoro e soprattutto le limitazioni cui la SM può costringermi. CHIRURGIA DELLA PERDITA DI PESO DELLA SCLEROSI MULTIPLA Pensai “sto impazzendo!”. Auguri di cuore, Ciao, la tua storia è veramente molto simile alla mia.. nei tempi, nei sintomi.. nel prima e nel dopo.. io prendevo copaxone iniezioni e sono passata da un mese a tecfidera.. da oggi ho iniziato il 240.. spero che il mio corpo lo accetti senza grossi effetti collaterali.. comunque leggere questo blog aiuta a capire che si può convivere a pieno con la SM. Dopo un anno trascorso ad eseguire una serie di accertamenti a ruota libera, nel luglio del 2016 ho incontrato un neurologo scrupoloso che ha disposto con urgenza una rachicentesi. Georgette Polizzi ha scoperto da un paio di mesi a questa parte di avere la sclerosi multipla e in un'intervista su Radio Radio ha parlato di quella volta in cui si è accorta di essere malata. Ho 55 anni e fino a 20 gg fa ero sanissima.. una botta anche se voglio essere ottimista…, Ciao ragazzi , io sono stato diagnosticato 4 anni fa . Verifica anche tu se il fumo ti danneggia i “comandi”. Raccontaci la tua storia: cosa ti sta succedendo? A Giugno arriva l’esito di tutti questi esami: “sclerosi multipla”. Perdevo capelli e ricominciavo a non camminare più, sbalzi d’umore etc… Cerco di fare tutto quanto mi sento in grado di fare, cammino molto e faccio escursioni di trekking anche se non corro più, cosa che mi piaceva tantissimo. Mary. I momenti difficili credo arrivino per tutti insieme alle mille domande rivolte al futuro..ma dovremmo imparare a vivere serenamente il presente e a lottare giorno per giorno senza stare a soffermarci su quello che sarà! Non è facile ma non dobbiamo scoraggiarci e dobbiamo battagliare tutti i giorni o per lo meno se hai un figlio è per lui che devi farti forza e non mollare mai!!!! “Cecilia, dopo questo episodio possiamo confermare che hai la Sclerosi Multipla”. Credo nessuno di noi lo sappia, ma non smetto di credere che dopo la tempesta arrivi il sereno! Io non ho imparato a conoscere la mia s.m. Ho deciso di raccontare la mia storia perché penso che non bisogna nascondersi ma vivere questa realtà affrontandola ogni giorno, a testa alta e con tanta forza di volontà. Al recente Convegno Giovani dell'Associazione sono già arrivate molte domande sul tema dei vaccini, e stanno arrivando anche al Numero Verde AISM in questi Grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, le persone con sclerosi multipla possono mantenere una buona qualità di vita con un’aspettativa non distante da chi non riceve questa diagnosi. Ho un caro amico, ex compagno di team di motocross, a cui hanno diagnosticato la SM. Proseguendo autorizzi l\u2019uso dei cookie. Alla successiva risonanza hanno riscontrato nuove placche, quindi il mio Neurologo mi ha consigliato di iniziare Copaxone. La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. Ad ottobre scorso ho cominciato la terapia con fingolimod a cui associo altri farmaci miorilassanti. C’è da dire che prima di entrare in stanza, parlò per molto tempo con papà. Nella sezione “Chi Sono” non vi ho detto che nella vita faccio l’ottico, aspetto fondamentale poiché, paradossalmente, il primo sintomo lo notai proprio durante una lezione di contattologia del primo anno di studi a Bologna. Floriana ha scoperto di avere la sclerosi multipla a 24 anni, ma non ha rinunciato ai suoi sogni. Ti chiedo queste informazioni perché ovviamente solo chi ha questa patologia sa cosa meglio funzioni al proprio organismo. Dan. La neurologa mi ricevette alle 17 e guardando la tac disse di volermi ricoverare immediatamente per proseguire con ulteriori analisi e una risonanza. Oggi non sto male , il problema è che non ho lavoro e l invalidita al 50per cento non serve molto per trovare lavoro .sono molto amareggiato, Ciao a tutti, Un abbraccio!! Facciamoci forza e cerchiamo di essere positivi anche quando non va. Soprattutto quando non va… , Ciao Amedeo, ci convivo da 12 anni, mi sento di dirti che nel corso degli anni imparerai a conoscerla e e ad affrontarla….armati di coraggio, pazienza e buona volontà! La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale (quindi, cervello, midollo spinale e nervi ottici). Ad ottobre 2016 una mattina, alzandomi dal letto, ho sentito la gamba sinistra fredda in alcuni punti. Si tratta della più comune malattia neurologica invalidante tipica dell’età giovanile. Non sapevo con che spirito affrontare la cosa, e ancora tutt’ora non accetto tutto questo perchè la domanda mi sporge spontanea: “MA PERCHE’ A ME?” Nella sezione “Chi Sono” non vi ho detto che nella vita faccio l’ottico, aspetto fondamentale poiché, paradossalmente, il primo sintomo lo notai proprio durante una lezione di contattologia del primo anno di studi a Bologna. La tua storia somiglia molto alla mia…anche per i tempi. Per quello che ho capito c’era un ulteriore accumulo di metalli pesanti. Sebbene fossi stata vegetariana per più di 20 anni, ho deciso di seguire il suo consiglio. In quei momenti mi sembra di essere solo e in balia degli eventi e di questa malattia che mi ha colto alla sprovvista. La stanchezza è sempre in agguato, così come i risentimenti muscolari e formicolii. Il campo visivo era sempre più ridotto, le macchie nere a destra erano ormai fisse. Il mio cuore va a te e a tuo padre. Infine, però, voglio ringraziare anche AISM che grazie al sito e soprattutto a questo blog, ci dà l’opportunità di condividere le nostre storie che, seppur diverse tra loro, di legano profondamente. Come ho scoperto di essere malata di sclerosi multipla. Quanto sono fondamentali! Chiamai papà per informarlo, tra un singhiozzo e l’altro e lui mi disse che insieme alla mamma erano già partiti da un paio d’ore e che in serata mi avrebbero raggiunto in ospedale. Oggi pubblichiamo la storia di una donna che ha scoperto di avere la sclerosi multipla quando era solo un’adolescente. Ancora oggi non posso dire di viverla tranquillamente: i timori per il futuro sono tantissimi, inoltre il dover accantonare alcuni progetti e programmi mi pesa molto. Sto vivendo la mia vita come se fossi in un film, di quelli senza un finale però. Sono una super mamma Ho la sclerosi multipla e fu diagnosticato il 1 aprile 2008. All’età di 28 anni ho scoperto di avere la Sclerosi Multipla. Purtroppo è l’inizio…vedremo. Da ingenua ragazza ventenne annuii ancora una volta senza preoccuparmi più di tanto. Ho cambiato anche alimentazione. Siamo quindi alla rachicentesi, e per adesso Là sono. Sylvester Stallone in Rocky. Partecipare a questo evento è stato davvero importante perché dopo soli quattro mesi di diagnosi conoscevo davvero poco della sclerosi multipla e ancora adesso non so ancora bene cosa aspettarmi. Nonostante questo mi sono sorpreso nel trovare dentro di me una forza ed una volontà che non avrei mai immaginato prima. La sclerosi multipla è una patologia che si può manifestare con sintomi diversi da individuo a individuo, le cui cause non sono completamente note.. Conoscere la sclerosi multipla, le sue forme e i sintomi più frequenti, sapere cosa fare per giungere a una diagnosi, sfatare alcuni miti e false credenze relativi a questa patologia è un passo importante per poterla gestire al meglio. News. Vado con ordine. Ciao a tutti, ho 52 anni e s.m. Non so spiegarlo, ma avevo il sentore che tutto quanto mi stava accadendo dipendesse da qualcosa di più grave. Spero che tutte le persone che hanno scritto qui sopra, stiano bene. Ad esempio le … Mio padre infatti pronunciò queste parole durante una telefonata. Oggi pubblichiamo la storia di Amedeo, un ragazzo di 32 anni che ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla un anno fa, nell’agosto del 2016. Ciao sono Miriam In tanti momenti della giornata, la reale difficoltà a fare molte di quelle cose che prima erano scontate, piuttosto che il dover rinunciare a priori a tante altre, mi mette a disagio, sia verso me stesso, sia verso gli altri. Al mio rientro in Italia ho cominciato a rendermi conto che anche fare le cose più banali, mi affaticava. Han provato a darmi Aubagio. Nessuno la vede, ma quelle frasi dette in buona fede sono come coltellate». Non ho mai fatto terapie se non cortisone in fase di ricadute ovvio…. Ho giusto cominciato in questi giorni a prendere informazioni ma è ancora tutto troppo prematuro, cerco risposte a domande che non so porre, sono già di mio un carattere molto positivo, e l’unica risposta che riesco a darmi è che giorno giorno si deve andare avanti con coraggio anche perchè adesso sto discretamente bene, giusto un lieve torpore e qualche crampo qual e la. Ma ormai alla soglia dei 40 sentivo che qualcosa non quadrava, credo di aver avuto la fortuna di trovare una serie di professionisti scrupolosi tra infermieri e dottori che dopo la tac negativa fatta in codice rosso hanno subito iniziato il protocollo SM, io nel frattempo stavo al fresco del reparto ospedaliero zoppicando a sinistra e facendo amicizia con infermieri e pazienti ignaro del significato di esami come EEG, Proteine del sangue, potenziali evocati e che forza la risonanza! Era il 10 Novembre 2011. Eppure per riuscire a focalizzare le immagini alla mia destra dovevo ruotare la testa. E’ vero l’unione e la famiglia sono importantissimi. Se vuoi mi puoi scrivere. Pavarotti? Diventare mamma con la sclerosi multipla, la storia di Floriana. Come ognuno di noi almeno una volta nella vita ha fatto (probabilmente sbagliando) non persi tempo nel cercare su google “sintomi sclerosi multipla”. Ti puoi immaginare le tribolazioni e le preoccupazioni di tutto questo periodo. Chirurgia della perdita di peso della sclerosi multipla ­ ­ ­ ­ 1 ora fa. ! Ancora devo capire e conoscere i miei limiti e realizzare tantissime situazioni quotidiane, ma non ho intenzione di darmi per vinto, lo devo a me stesso e alle persone che mi sono vicine. Non sono più quella di prima, vero. ho scoperto a 24 anni di avere la sclerosi multipla”. Un “miracolo”, dato il tipo di frattura. Il giorno dopo la risonanza però la musica è cambiata decisamente. Me lo auguro tantissimo. Lì, infatti, ho incontrato tantissime persone che convivono con questa bestia di malattia magari da tanti anni e tutti mi hanno trasmesso forza e speranza, oltre a darmi la possibilità di confrontarmi e di conoscere le varie sfumature di questa realtà.

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